Walka o najdroższy lek świata trwa. 9,5 miliona złotych to kwota, jakiej potrzeba na leczenie małej Ani – dziewczynki chorej na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. W zbiórkę zaangażowanych jest wielu ludzi z naszego regionu i spoza niego. Dołączyli także prawnicy.
Sytuację Ani i jej rodziny zna Okręgowa Izba Radców Prawnych. Mama dziewczynki, Joanna Orłowska, należy do tej izby, udzielała też porad prawnych w stowarzyszeniu BABA. Teraz, gdy potrzebuje pomocy dla swojej córki, radcy zorganizowali akcję „Jedna składka dla Ani”.
Radcy proszą o wsparcie również osoby spoza swojego grona. Z myślą o Ani prowadzone są licytacje i imprezy charytatywne. Nadal potrzebni są też wolontariusze.
Obecnie leczenie Ani polega na podawaniu leku Spinraza. Jest on refundowany, trwają jednak starania o refundację terapii genowej. To właśnie ona kosztuje ponad 9 milionów złotych.
Co roku w Polsce rodzi się około 50 dzieci z SMA. Większość z nich, podobnie jak Ania, zmaga się z ciężką postacią tej choroby. Stąd również apel o to, by wprowadzić przesiewowe badania noworodków pod kątem SMA. – Jeżeli rodzic dowie się, że dziecko jest chore, będzie można szybko zacząć leczenie dziecka – mówi o potrzebie badań Idalia Łyczkowska.