SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do osłabienia możliwości poruszania się czy oddychania. Z pierwszym, najcięższym typem tego schorzenia zmaga się 5-miesięczna Ania z Zielonej Góry. Na początku stan dziewczynki się pogorszył, ale teraz jest już stabilny.
Ania stale przechodzi rehabilitację i jest pod opieką szpitala w Szczecinie.
W szpitalu tym podawane są Ani zastrzyki do rdzenia kręgowego, które mają na celu zatrzymanie choroby. Jest to seria zastrzyków co 2 tygodnie, ostatnio było czwarte wkłucie. Teraz będą serie zastrzyków co cztery miesiące. Ten lek to syntetyczne białko, które jest wstrzykiwane do rdzenia kręgowego, ma pobudzić pracę neuronów odpowiadających za pracę mięśni, w tym przede wszystkim oddychanie.
Na rzecz Ani prowadzona jest zbiórka na portalu siepomaga.pl. Z kwoty 9,5 miliona złotych, potrzebnej na terapię genową, zebrane jest ponad 1,5 miliona. Każda złotówka i każdy dzień ma znaczenie.
Terapia genowa najbardziej pozytywne efekty osiąga u małych dzieci takich jak Ania. Wszystkie badania, które były przeprowadzane i ich wyniki wskazywały na to, że im szybciej podawany jest ten lek, tym lepsza motoryka i funkcjonowanie dziecka, sprawniejszy oddech. Jest ogólna lepsza szansa na rozwój.
Całej rozmowy z tatą Ani możecie posłuchać na radiowym Facebooku.